de la découverte des bipolaires et de la bipolarité

La Nef des fous de Jérôme Bosch
La Nef des fous de Jérôme Bosch

L’article est en 4 parties pour l’instant :

Un peu d’histoire pour commencer

C’est au milieu des années 1990 que la personne qui deviendra un usager des hôpitaux psychiatriques a découvert qu’elle était maniaco-dépressive (désormais appelé trouble bipolaire) alors qu’elle était âgée d’une trentaine d’années.

À l’époque, on parlait peu de cette maladie psychiatrique. Il était rare qu’elle soit détectée par un médecin généraliste comme ce fut le cas. Notons qu’il peut s’écouler plusieurs années avant la détection et l’établissement d’un diagnostic correct.

La bipolarité est l’une des maladies psychiatriques les plus fréquentes. Elle toucherait de 600 000 à 4 700 000 personnes en France selon les études et selon ce qui est pris en compte.

Notons que les troubles bipolaires font partie des 10 maladies les plus handicapantes selon l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé ) et qu’ils peuvent conduire à des tentatives de suicide.

Ah oui, précision importante, je ne suis pas psy… mais seulement un parent proche de la personne dont nous (ses enfants et moi-même) souhaitons présenter les problèmes rencontrés dans une famille vis-à-vis du monde médical, et notamment de quelques dysfonctionnements importants selon nous dans les articles suivants.

La bipolarité, c’est quoi ?

Le cycle du bipolaire (source troubles-bipolaires.com)

Psychose maniaco-dépressive et autre changement de langage

Autrefois appelé psychose maniaco-dépressive, on désigne désormais cet état par le nom de troubles bipolaires.
C’est certainement une manière de dire que ce n’est pas une maladie. C’est un trouble du comportement (enfin, pour les familles, la nuance n’est pas facile à distinguer !).

Cela permet également de ne pas avoir de lien avec le terme de psychose ou de maniaque. Ces termes renvoient vers des notions négatives et des erreurs de jugement de la part du grand public.

De même, le langage évolue. Dans les années 90, on parlait de phase maniaque et dépressive. Puis, ce sont les termes de phase down et high qui ont été employés.

De nos jours, il est question de phases accélérées ou de phases up quand le bipolaire n’est pas en dépression ou en situation intermédiaire.

Nous sommes tous des bipolaires en puissance

Pour simplifier et faire comprendre la bipolarité, prenons le cas d’une personne non-bipolaire.
En général, nous vivons et contrôlons tous des émotions comme la colère, la tristesse, la joie…

C’est pour cela que parfois, on entend dire que nous sommes tous bipolaires en puissance. Seulement nous, nous sommes capables de gérer nos émotions au quotidien, pas le bipolaire !

En effet, une personne bipolaire vit ses émotions avec une puissance exacerbée dans un sens ou dans l’autre (euphorie ou dépression). Elle a du mal à maîtriser ses émotions à tel point que cela peut aller jusqu’à avoir des implications sur ses activités professionnelles, familiales et sociales.

Notre but n’est pas de décrire les déviances et autres comportements de la personne dont nous parlons… mais d’établir une généralité.

Le cycle de vie d’une personne atteinte de troubles bipolaires

Oui, vous l’avez certainement compris, la vie d’un bipolaire est rythmée selon 3 phases, avec un cycle (des durées qui peuvent aller de quelques heures à plusieurs années) complètement différent d’un patient à l’autre (voir l’illustration d’ouverture). La personne dans notre cas a un rythme sur 3 ans en général !

Les 3 phases d’une personne répondant aux troubles bipolaires sont les suivantes :

  • phase accélérée : le bipolaire est irritable, hyperactif, euphorique, en grande excitation, avec une énergie inhabituelle. Il ressent peu le besoin de dormir, est volubile (logorrhée), perdant toute inhibition, il a une vie sexuelle intense, a tendance à avoir la “fièvre acheteuse” (voir à engager des dépenses inconsidérées) et présente souvent une augmentation de l’estime de soi qui devient exagérée, voire un sentiment de toute-puissance ou de mégalomanie (même en famille, il lui arrive de vouloir se comporter comme un “chef”, ou un “prof” dans notre cas).
    Notons que les bipolaires sont véritablement heureux dans cette phase, ils s’y sentent bien !
  • état dépressif : avec une énergie anormalement basse, l’humeur de la personne atteinte de troubles bipolaires est maussade, triste, mélancolique, avec une perte d’intérêt pour la plupart des activités et autres projets, ne voulant plus voir personne…
    Souvent le bipolaire est très auto-critiques et s’auto-accuse, avec une grande culpabilité vis-à-vis de l’entourage dont il se sent indigne.
  • humeur dite normale et stable : entre les accès maniaques et l’état dépressif, le bipolaire dans la plupart des cas a une vie psychique et sociale tout à fait normale.

La découverte de la bipolarité et les premiers soins

Comme pour la plupart des cas, notre bipolaire a montré ses premiers signes de bipolarité entre 18 et 24 ans et a été diagnostiqué 15 ans plus tard (désormais, il faut compter en général 10 ans… c’est bien trop, même si c’est mieux que par le passé).

Il faut savoir que plus la personne atteinte consulte tôt, plus elle se rétablira rapidement !

Les premiers traitements contre sa bipolarité

Le médecin de l’époque a plusieurs fois proposé de prendre un traitement pour “soigner” la bipolarité.

Mais là, intervient une notion de déni importante de la part de la personne atteinte de troubles bipolaires. Elle ne se croit pas malade (encore aujourd’hui, régulièrement la famille doit faire face à ce problème).
En effet, qui dit troubles bipolaires dit psychiatrie… et cela fait toujours peur !

En plus, il y a une marge à aller voir un psy pour une analyse et consulter pour une maladie psychiatrique.

Et, il y a l’entourage du patient.

En effet, comme me disait l’un des parents de la personne dont nous prenons support : « Il n’y a jamais eu de fou chez moi, et il n’y en aura jamais ! » sous-entendu, pas de maladie psy dans ma famille, ce n’est pas possible !
Ce type de réaction n’aide pas le bipolaire à faire le ou les bons choix pour se soigner.

La sophrologie pour soigner la bipolarité ?

Donc, sans traitement médical spécifique à la bipolarité pour réguler l’humeur, après quelques mois (années) de refus, la position de notre “usager”, comme on dit dans les hôpitaux psychiatriques, a doucement évoluée jusqu’à accepter de rencontrer régulièrement un sophrologue après un nouveau cycle de sa bipolarité.

Seulement, je pense que cette professionnelle n’était pas la solution… Il était trop tard pour se contenter de cela.

Et, toujours, ce refus de la personne bipolaire de prendre une médication pour son trouble ou d’aller voir un psychiatre.

Le passage en psychothérapie

Les crises s’enchaînaient avec une accalmie lors de l’attente de ses enfants !
Mais une fois les enfants arrivés, les crises selon leur cycle de 3 ans ont repris.

La “dureté” des crises allait grandissante…

Et, à la suivante, cette fois, notre bipolaire accepta de voir un psychothérapeute.

Seulement, à juste titre ou pas, ce médecin psychiatre ne lui prescrivit pas de traitement ! Mais, le patient, aurait-il accepté de prendre un régulateur d’humeur à l’époque ? Je ne le crois pas.

C’est vrai que, comme l’évoque le ministère de la Santé canadien  : « dans la majorité des cas, un trouble bipolaire se traite par une psychothérapie, par des médicaments ou par une combinaison de ces 2 traitements ».

La famille n’a pas de médecin en son sein, elle ne peut pas juger de ce qu’il faut faire et s’en remet à la compétence des professionnels ! Mais, a-t-elle réellement raison ?

Première hospitalisation en hôpital psychiatrique

Cela aida pendant quelque temps, mais en 2007, notre bipolaire, passant par la case “les urgences”, fut admis dans un hôpital psychiatrique.
Comme il ne refusa pas d’être interné en tant qu’usager, aucun tiers n’eut besoin de signer quoi que ce soit !

Nous avons appris, par la suite, que notre bipolaire avait voulu faire une tentative de suicide !
Le lendemain de l’hospitalisation, son “psy en ville” qui avait eu rendez-vous avec cette personne la veille s’est excusé auprès du conjoint, car il n’avait rien vu venir !
Le conjoint fut appelé pour une rencontre avec le malade, le psychiatre et un infirmier psychiatrique. Pour ce dernier, c’était la découverte de ce monde hospitalier bien particulier qui n’a rien à voir avec les hôpitaux “traditionnels”.
Le résultat de ce passage à l’hôpital apporta une modification importante, car désormais, outre le psychiatre en ville, le psy de l’hôpital continuait de suivre son “usager” en lui prescrivant un traitement.
Autre fait notable, les passages chez le psy continuaient à se faire, mais cette fois en présence du conjoint, ce qui permettait de relativiser beaucoup de choses.
Pendant quelques années sous lithium, certainement le médicament le plus connu comme régulateur de la bipolarité, les phases de “crises” s’écrêtaient.

Deuxième séjour en hôpital psy

Toutefois, de mémoire, sur les conseils d’un médecin, notre patient atteint de troubles bipolaires a souhaité changer de traitement… Adieu le lithium pour des raisons “médicales” !

Le verdict ne fut pas long à attendre ! En 2013, cette fois, c’est la famille qui a conseillé à son membre bipolaire de se rendre aux urgences psychiatriques de la ville en question.

Comme souvent en phase accélérée, le patient s’oppose à sa famille et ce jour là, il veut bien se rendre à l’hôpital, mais seul, en voiture !

C’est un moindre mal quand on sait que son psychiatre de ville lui avait soi-disant conseillé d’aller à la maison de campagne familiale (une maison à l’écart d’un village de moins de 500 habitants) et que cela aurait été encouragé par le médecin traitant (celui qui avait joué pour la suppression du lithium !).

Bref, nouvelle hospitalisation au sein d’un établissement psychiatrique et comme pour la précédente hospitalisation, la personne accepta d’être internée comme “usager”, donc de nouveau aucun tiers n’eut besoin de signer quoi que ce soit !

On en tue 3 pour en sauver éventuellement 1

Mais, lors de cette hospitalisation, le conjoint s’aperçoit et comprend que son rôle et sa présence sont de peu d’intérêt au sein de l’institution médicale et pour le suivi. Il est un peu le jouet et la caution dont on a parfois besoin.

Il résumera assez bien la situation quelque temps plus tard lors d’une séance houleuse avec le psychiatre de l’époque en disant : « On en tue 3 pour en sauver éventuellement un. ». Avait-il si tort de dire cela ?

Notre bipolaire a lui bien compris le système des hôpitaux et des discours avec les psychiatres.

Il est aidé en cela par son intelligence (c’est une personne qui a intégré une école prestigieuse) et par sa demande visiblement de refus que son conjoint soit présent désormais lors des séances avec le psychiatre.

D’ailleurs, notre “usager” fait la démonstration avec différents propos pour faire venir d’urgence des infirmiers, pour les faire réagir… devant son conjoint.

Lors du précédent séjour dans l’hôpital psychiatrique, la sortie s’était faite par la case famille d’accueil.

Cela s’était bien déroulé, la personne bipolaire ayant séjourné quelques jours (semaines) dans une famille spécialement prévue pour accueillir ce type de malades, en transit entre l’hôpital et le retour dans la famille.

Mais, cette fois, notre personne atteinte de troubles bipolaires n’a pas voulu aller en famille d’accueil !

L’hôpital a bien tenté l’opération, mais le lendemain de son arrivé, le malade est ramené manu militari à l’hôpital. Il aurait “foutu un tel bordel” que la famille d’accueil n’en voulait plus !

Notre bipolaire a gagné, il ne passera pas par l’étape “famille d’accueil” (il a le secret espoir de retravailler de suite) !

La famille utilisée contre son gré

Alors l’hôpital négocie avec le conjoint pour que “l’usager” rentre chez lui dans sa famille ! Vous savez, le “On en tue 3 pour en sauver éventuellement un !”.

En raccourci, voici la pilule qui faisait passer le tout auprès de la famille (la famille refusait de devoir s’occuper de cette personne dans son “état” — rappelons que les enfants étaient encore mineurs) : « Vous ne serez pas seuls. Chaque jour des infirmiers psychiatriques passeront et pourront répondre à toutes vos questions. Il y a même un N° de téléphone auquel on peut vous répondre ».

Le comportement du malade était choquant les premiers jours !

Depuis le début de la découverte du trouble, personne n’avait rien expliqué aux membres de la famille, ni même sur comment se comporter, etc.
Seule indication : le malade doit prendre ses médicaments ! Encore une fois, on est dans le On en tue 3 pour en sauver éventuellement un !

Un jour, l’un des enfants avait besoin d’une réponse à une question qu’il se posait !

Lors de la visite de l’infirmière, il évoque le fait qu’il a une question à poser. Ce qui était convenu. L’infirmière lui répond : « On verra en fin d’entretien ». À la fin de la séance, l’enfant se manifeste auprès de l’infirmière qui lui répond : « Oh, je n’ai vraiment pas le temps ! » On en tue 3 pour en sauver éventuellement un…

Tant bien que mal, à son initiative, la famille organise des tours de garde pour ne pas laisser seul le patient atteint de troubles bipolaires. Patient qui avait maintenant basculé dans la phase dépressive.

La famille a tenté d’aider au mieux ce malade afin de le remettre sur pied et de profiter de la vie sans l’aide de personne !

Bref, vous comprendrez que : «On en tue 3 pour en sauver éventuellement un !» est devenu une baseline, un leitmotiv… dans l’environnement de cette personne atteinte de troubles bipolaires et de sa famille.

Dans la suite, on vous raconte l’hospitalisation en 2019 et les “stupidités” du système autour du secteur de la psychiatrie actuellement et de l’exclusion des familles

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